Een meisje werd zonder ogen geboren en de helft van haar hersenen werd verwijderd. Ze verkeert in goede gezondheid

Vaderschap en moederschap

door Tracy Swartz

Een 'wondermeisje' geboren zonder ogen en met de helft van haar hersenen verwijderd, heeft artsen verbijsterd door al haar mijlpalen te bereiken.

De vijf maanden oude Harlem Carter lijdt aan anoftalmie, een zeldzame aandoening waarbij een baby wordt geboren zonder één of beide ogen.

“De doktoren zijn zeer verrast door haar toestand”, zei moeder Aliana Carter, 19. aldus SWNS.

“Er is mij verteld dat ze nooit zal kunnen lopen of praten – maar ze kan bijna kruipen, ook al kan ze de rechterkant van haar lichaam niet gebruiken. Ze is de beste baby ooit, en zo spraakzaam!” Carter ontplofte.

De moeder uit Salisbury, North Carolina, ontdekte in november 2022 dat ze zwanger was en ondervond geen complicaties.

Carter merkte op dat Harlem er “gezond” uitzag na haar routinematige scan van 20 weken.

Ze wist niet dat er iets mis was totdat ze op 22 juli beviel van Carter.

Artsen reden Harlem onmiddellijk weg om te worden schoongemaakt, waarbij Carters moeder, Cassie, 40, opzij werd getrokken.

Ze vertelden haar dat de mogelijkheid bestond dat Harlem zonder ogen was geboren, en ze probeerden erachter te komen of haar gezicht echt opgezwollen was.

Casey kreeg te horen dat Harlem de volgende dag een CT-scan zou ondergaan en moest haar dochter het levensveranderende nieuws vertellen.

“Ik lette niet op wat de dokters tegen mijn moeder zeiden”, herinnert Carter zich. “Ik hield Harlem gewoon vast en had een geweldige tijd met mijn baby.”

Toen kreeg Harlem op een dag oud een epileptische aanval. Een CT-scan bevestigde dat ze zonder ogen geboren was.

“Ik was helemaal verdrietig. “Ik dacht erover na dat ze nooit als normaal werd gezien”, klaagde Carter.

Ze voegde eraan toe: “Het was heel moeilijk voor mij, maar toen ze weer naar de NICU werd overgebracht, kreeg ik te horen dat ze nog veel meer aandoeningen had, en ik dacht: ik zal toch van haar houden.”

Harlem werd gediagnosticeerd met galactosemie – het onvermogen om melksuikers om te zetten in glucose – en moet via een sonde worden gevoed, meldt SWNS.

U heeft ook last van neusatresie, waarbij de neusholtes geblokkeerd zijn door bot of weefsel.

‘In eerste instantie ging ik er automatisch van uit dat haar omstandigheden iets met mij te maken hadden, en dat elke moeder zichzelf de schuld zou geven,’ zei Carter. “Maar de artsen vertelden me dat er geen duidelijke reden was waarom ze met zoveel aandoeningen werd geboren – het is gewoon genetica.”

Artsen ontdekten ook dat de linkerkant van de hersenen van Harlem onderontwikkeld was nadat ze verschillende aanvallen had gehad.

Ze onderging in augustus een hemisferectomie om de linkerkant van haar hersenen van de rechterkant te scheiden.

Door de operatie kreeg ze permanente zwakte aan de rechterkant van haar lichaam.

“De doktoren vroegen me voortdurend om na te denken over de kwaliteit van leven in Harlem, maar ik wilde niet zomaar de stekker eruit trekken”, vertelde Carter. “Ze zeiden dat ze niet zou kunnen praten of lopen, of de rechterkant van haar lichaam zou kunnen gebruiken – en dat ze wereldwijd vertraging zou oplopen.”

Maar het gaat beter dan verwacht met Harlem.

Carter zegt dat ze bijna kruipt en rechtop kan zitten, haar hoofd omhoog kan houden, kan babbelen en uit een fles kan drinken.

“Ze imiteert alles wat ik doe, zoals bellen blazen met mijn tong of fluiten. Dit is allemaal een goed teken, omdat de artsen niet dachten dat ze enige vorm van hersenactiviteit had.”

“Allereerst is ze erg blij”, zegt ze enthousiast. “Ze houdt van iedereen, lacht om alles en houdt ervan om vastgehouden te worden.”

In de toekomst wil Carter Harlem inschrijven op een gewone school als ze oud genoeg is.

Ze doet ook haar best om zich niet te concentreren op de ervaringen die Harlem mist.

“We gingen die dag naar de kerstverlichting kijken, maar ze kon ze niet zien en ervan genieten”, zei Carter. “Ik bleef maar denken aan alle dingen die ze zou gaan missen.”